Die Geschichte von Moritz Müller aus Ingelheim

Ingelheim am Rhein, eine reiche und attraktive Stadt in der man normalerweise gut leben kann.

Inmitten dieser Stadt in Rheinhessen sind wir auf eine Familie gestoßen, die ein schweres – nein gleich mehrere Schicksale zu bewältigen hat.

Nach unserem ersten Besuch bei Familie Müller waren wir zunächst überwältigt und sprachlos angesichts von so viel Krankheit und Elend aber auch tief beeindruckt von soviel Aufopferung und Fürsorge innerhalb der Familie.

Sohn Moritz (19 Jahre) leidet an der heimtückischen Erkrankung „Muskeldystrophie Duchenne“.

Muskeldystrophie bedeutet in etwa „unterentwickelte“ Muskulatur, eine fortschreitende Krankheit die zumeist bei Jungen und bereits im Kindesalter beginnt und mit immer häufigeren Schüben die Muskulatur mehr und mehr schwächt und irreparabel abbaut.

Diagnostiziert wurde die Krankheit als Moritz 5 Jahre war, ein bis dahin fröhliches unbeschwertes Kind. Ein Schock für die Eltern, als ihnen klar wurde, was das für ihr Kind bedeuten wird. Im Laufe der folgenden Jahre wurden die Zeichen der Krankheit immer deutlicher. In einem Alter, in dem Kinder normalerweise immer selbstständiger werden, wurde Moritz mehr und mehr von der Hilfe seiner Eltern abhängig. Für Vater Markus und Mutter Carmen (die selbst an Epilepsie leidet) war und ist es keine Option ihren Sohn in eine Pflegeeinrichtung wegzugeben. Es käme ihnen einem Abschieben gleich. Sie sind in die täglich größer werdende Aufgabe der Pflege ihres Sohnes hineingewachsen und verbrauchen all ihrer Kraft und Hingabe um ihr Kind liebevoll daheim zu pflegen.

Es ist ihnen aber auch wichtig, dass die Geschwister von Moritz, Andreas (17 Jahre, der auch an Epilepsie leidet) und Jaqueline (16 Jahre) ihre Aufmerksamkeit bekommen. Eigentlich eine unlösbare Aufgabe. Eine unbeschwerte „Teeniezeit mit Flausen im Kopf ist ihnen genommen, echte Freunde mehr als überschaubar.

Die Krankheit von Moritz ist nun so weit vorangeschritten, dass er zum Schwerstpflegefall geworden ist, der eine 24 Stunden/ 7Tage- Pflege braucht. Er wird über eine Magensonde ernährt und Sauerstoff soll ihm das Atmen erleichtern, denn alle Muskeln des Körpers bauen immer weiter ab.

Moritz selbst, ein junger Mann der seine schwerwiegende Erkrankung durchaus genau reflektiert, ist ein Kampfgeist und hofft tapfer auf medizinische Weiterentwicklungen um die prognostizierte Lebensdauer von max. 30-35 Jahre überdauern zu können. Nur eine sich seiner ständig verändernden Körperform angepasste Orthese, ermöglicht es im Moment noch, dass Moritz mal kurzzeitig in einem speziell angefertigten Rollstuhl sitzen kann. Es ist sein Herzenswunsch die beengte Wohnung ab und zu verlassen zu können um mal die Großeltern zu besuchen oder einfach mal rauszukommen. Dazu wäre aber ein speziell angefertigter Autositz nötig, der Umbau des Autos wird immer unumgänglicher.

Die Kosten hierfür, sowie für viele weitere lebenswichtige Hilfsmittel werden immer nur bedingt und zum Teil von Kranken- und Pflegekasse bezuschusst. Ein ewiger Kampf von Beantragung, Ablehnung, Wiederspruch, erneute Ablehnung, erneuter Wiederspruch und dann manchmal eine Zusage. Allein dieser Kampf zermürbt Vater Markus, der neben der Pflege seines Sohnes ja auch noch arbeiten und Geld verdienen muss.

Damit nicht genug, das Schicksal fordert noch mehr von Familie Müller. Bei Mutter Carmen wurde Multiple Sklerose festgestellt und auch ihre Kräfte schwinden augenmerklich. Eine Nachtpflege betreut nun Moritz daheim, damit die Familie wenigstens ein paar Stunden Erholungsschlaf hat.

Selbst dieser unermüdlichen Familie die einen so starken Zusammenhalt zeigt, gehen langsam die Kräfte aus. Dieses unfassbare Schicksal mitten unter uns können und wollen wir als Neujahrstauchen e.V. nicht sich selbst überlassen und bitten um dringende Unterstützung jeglicher Art.

Nur gemeinsam können wir wieder viel Gutes bewegen.

Familie Müller braucht dringend:

• finanzielle Unterstützung für Umbauten und Hilfsmittel und Therapien
• bezahlbaren, den Umständen angepassten und behindertengerechten Wohnraum
• anwaltliche Beratung und Steuerberatung pro Bono zur Hilfe und Entlastung des nicht endenden „Behördenkampfes“.

und auch Mitgefühl und menschliche Zuwendung.